Milá Ellenko

Přinášíme Vám svědectví rodiny, která si i díky vánočnímu daru Nedělních listů mohla pořídit sportovní kočárek pro svou dceru Ellen.

Zanedlouho budeme slavit tvé páté narozeniny… Dodnes si přesně pamatuju každou minutu, každý okamžik tvého narození a ten obrovský pocit štěstí, že tě máme.

Stejně intenzivně si také pamatuju, když nám pediatr ve tvých necelých třech měsících řekl, že máš příliš velkou hlavičku a že není v pořádku, že jsi mi přestala opětovat úsměv.  Pak už to mělo rychlý spád - neurolog ti udělal ultrazvuk mozku, řekl, že stav je vážný a okamžitě nás poslal do fakultní nemocnice v Ostravě. I tam to pokračovalo v rychlém sledu… Akutní magnetická rezonance a operace, kdy ti z hlavičky odtáhli velké množství hnisu.

Když nás k tobě na JIPku konečně pustili, viděli jsme malý řvoucí uzlíček, ze kterého trčela spousta hadiček a drátků včetně drénu z hlavičky. Jsem zdravotní sestra, v práci by mě takový pohled asi nevyvedl z míry, ale při pohledu na tebe, moji milovanou holčičku, mi pukalo srdce.

Následovaly dny, týdny a měsíce strávené v nemocnici. Byla jsem ráda, že jsem celou tu dobu mohla být s tebou, i když to bylo velmi náročné.  Po čtyřech měsících jsem konečně držela v ruce propouštěcí zprávu. Soupis tvých diagnóz nebylo zrovna příjemné „počteníčko“. V dané chvíli jsem ovšem byla vděčná za to, že žiješ, neboť i neurochirurg, který tě měl v péči, nám řekl, že je to zázrak.

Začaly jsme spolu cvičit Vojtovu metodu. Nevím, pro kterou z nás to byla větší fuška, ale začala ses otáčet, plazit, lézt po čtyřech. Vrstevníci se ti sice vzdalovali čím dál víc, ale pořád jsme viděli menší pokroky. Na kolena tě zpátky „srazila“ epilepsie. Léky přestaly účinkovat. Záchvatů přibývalo, byly čím dál delší a intenzivnější. Lékaři zkoušeli jiná antiepileptika, různé kombinace léků, ale tvé tělo už na nic nereagovalo. Pro mě osobně to bylo hodně náročné období. Blížil se termín narození tvé mladší sestřičky a mě děsila představa, jak zvládnu pečovat o novorozence a tebe, Ellenko, když jsi mívala i deset záchvatů denně. Ale Pán Bůh ví, kolik na koho naložit, aby to unesl. Přesně v den tvých druhých narozenin ti v Praze na neurologii zahájili speciální hormonální léčbu. K velkému překvapení všech jsi už od třetího dne léčby byla bez záchvatů.

Pár dní po návratu z Prahy se nám narodila Anet.  Změna to byla obrovská. Snažila jsem se ti věnovat stejně intenzivně, ale bez pomoci  tatínka, babiček a dědečků bych to nezvládla. I když jsi dále dělala drobné pokroky, tak tě Anetka zhruba v roce svého života přeskočila. Ona se stala tvoji starší sestrou, pomocnicí, učitelkou a ochránkyní. A dělá to moc dobře!

Ve třech letech jsi začala navštěvovat stacionář. Byla a stále jsi velmi fixovaná na domácí prostředí, přesto si tě „tety ve školce“ dokázaly získat a myslím, že jsi tam ráda. Zatím mi to neřekneš. Zatím mi neřekneš spoustu věcí… Za úspěch považuju i těch zhruba dvacet slov, které dokážeš použít se správným významem. Obrázky a piktogramy, které by ti pomohly nahradit slova, zatím cíleně ničíš a odhazuješ, ale věřím, že i tohle může být časem cesta, jak mi říct, co tě bolí, co bys chtěla či nechtěla.

Předvánoční čas měl být u nás ve znamení operace Achillovy šlachy a následné lázeňské péče. Mělo se tím vyřešit tvé našlapování na špičku nohy. Operace se odsouvá… Opět bojujeme s epileptickými záchvaty. Jsem vděčná, že v takto těžkých chvílích jsou i události, které nás potěší. Díky štědrým dárcům se nám podařilo nashromáždit dostatek financí a mohli jsme ti pořídit sportovní kočárek, který se dá využít i jako vozík za kolo. Rodinný výlet na hory nebo projížďka na kole už pro nás není nesplnitelný sen!

Ellenko, mám tě moc ráda a přeji ti, abys každý den na sobě pociťovala tvou oblíbenou pasáž z dětské Bible, kterou chceš, abychom ti četli pořád dokola:

…zachumlám se do peřinky,
 Pán Bůh mě má rád,
andělé mě stále chrání,
mohu klidně spát…

Další informace